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ENSAT

Einschluss in das ENS@T-Register (Europäisches Netwerk für Nebennierentumoren)

Wer kann sich in das ENS@T-Register eintragen lassen?

Unser Ziel ist es, möglichst viele Patienten, die an einem Nebennierenkarzinom leiden, in das Register aufzunehmen. Voraussetzung ist das Einverständnis des Patienten. Hierfür sollte eine Erklärung  unterschrieben werden. Diese enthält auch alle weiteren Informationen für den Patienten.

Wie erfolgt die Aufnahme in das Register?

Der betreuende Arzt oder der Patient sollte telefonisch oder schriftlich Kontakt mit uns  aufnehmen. Dann werden wir verschiedene Befunde des Patienten anfordern (1. Operation-Bericht, 2. Histologie-Bericht, 3. hormonelle Labordiagnostik, 4. Entlassungsbrief). Die Eintragung der Parameter in die Datenbank (Ersterhebung oder Folgeerhebung) erfolgt durch unsere Mitarbeiter im Studiensekretariat.

Was geschieht mit den eingegebenen Daten?

Aus den Daten werden zunächst verschiedene statistische Fragestellungen beantwortet: Altersverteilung, Geschlechts-verteilung, Tumorgröße, Tumorstadium bei Erstdiagnose, Hormonaktivität etc. Ferner können die Daten auch für den Vergleich der Effektivität verschiedener Therapieformen herangezogen werden. Selbstverständlich unterliegt die Auswertung dieser Daten einem strengen Datenschutz, der durch Anonymisierung der Daten  gewahrt bleibt.

Wie oft werden die Daten in der Folge erhoben?

In der Regel wird sich unsere Studiensekretärin alle 6 Monate bei Ihnen melden, um sich kurz über den zwischenzeitlichen Verlauf der Erkrankung zu informieren.
 

Weitere Informationen über das ENSAT-Register finden Sie hier.